DALLA PARTE DEI GENITORI

Questa mattina, aggiornando la mia agenda “ANFFAS” dove riportato episodi, leggi, segnalazioni di libri e percorsi formativi, mi sono sentita perfettamente in sintonia con l’articolo a cura di ANFFAS di Mantova. Qui sono evidenziati  gli stessi problemi che riscontriamo durante gli incontri dei nostri “Martedì dell’ANFFAS di Bologna” dove periodicamente trattiamo argomenti vari come riflessioni, timori ed aspettative dei genitori.

Ecco alcuni esempi.

  • Senso di isolamento rispetto al sociale, mancano aiuti concreti ed emerge un senso di solitudine. La società civile manca di comprensione rispetto all’impegno affettivo ed emotivo che i familiari mettono necessariamente nel vivere a fianco di una persona con disabilità, soprattutto se la disabilità è grave.
  • Poca responsabilità e poca partecipazione: le famiglie sono stanche e non hanno più voglia di lottare, si accontentano.
  • Difficoltà del genitore di accettare che il figlio ha comunque una propria volontà e capacità di fare e di scegliere. E’ difficile riuscire a favorirla e a sostenerla, la maggioranza non ci riesce, anche se a volte crede di farlo.
  • Sensi di colpa, a volte massacranti per la famiglia e per la persona stessa con disabilità. È importante riconoscere e accettare i limiti non solo della persona con disabilità, ma anche del genitore che deve essere libero anche di ammalarsi e invecchiare.
  • Incontro, l’isolamento uccide le persone. Ad esempio esiste una terapia del “muto-aiuto”, di fatto praticata in modo insufficiente, dove un gruppo di genitori si incontra ogni 15 giorni per circa 6 mesi. All’inizio si formano gruppi di 15–16 familiari, purtroppo in maggioranza mamme, ma alla fine del percorso ci si ritrova solo in  3– 4, perché si abbandona questo percorso ????
  • Fiducia e lungimiranza, anche la situazione più difficile può cambiare. Il percorso di crescita e di cambiamenti dei figli e lungo, e pochi sono preparati ad accettare il cambiamento.
  • Fratelli. Chi ha un fratello con fragilità potrebbe essere a sua volta più vulnerabile, talvolta può subire le pressioni del gruppo di amici per cui lui “è quello con il fratello disabile”.
  • Certezze. I genitori dovrebbero rendere meno rigide le loro certezze perché nessun genitore può conoscere fino in fondo il volere del proprio figlio.
  • Genitori totali. I genitori cercano di occuparsi di tutto, sia per non far cadere sugli altri figli la responsabilità di farsene carico. Non si vuole abbandonare nessun aspetto della cura del figlio a costo di rinunciare anche a sé stessi. Nei percorsi psicologici invece la prima regola è quella di avere la propria libertà, per questo, se si ha la fortuna di poter accedere ad un centro diurno e/o a un periodo di vacanza di 15 giorni (soggiorni-mare-monti), è bene approfittarne. Purtroppo questi servizi sono quasi completamente a carico della famiglia, ma è anche l’unico modo per uscire dagli “arresti domiciliari”.
  • Distanza. Spesso gli altri stanno a distanza dal soggetto fragile, magari non per un sentimento negativo di rifiuto, ma per timore del “diverso”.  (Purtroppo però nella scuola si verifica anche la possibilità che sia qualche genitore a non accettare il “disabile” perché porta via tempo “ i nostri figli devo imparare”)
  • Distacco dalla famiglia e dalla casa di origine. Questo è forse più un problema dei genitori che dei ragazzi perché si inizia tardi e perché  ci sono poche  strutture  che gestiscono i Week-End di autonomia.
  • Volontariato. E’ importante la disponibilità del volontariato ma  deve essere un supporto agli educatori e non una sostituzione. Il servizio che risponde a queste esigenze è il S.A.P. (servizio di aiuto personale) che ANFFAS gestisce dal 1992.
  • Parlare del “dopo di noi” è difficile con i propri figli perché è difficile per i genitori pensarci. Questa idea richiama l’invecchiamento, la morte e quindi la separazione da una situazione che sembra essersi fermata nel tempo. Un altro luogo di vita per una persona con disabilità, non è solo una possibilità per il futuro, ma anche una situazione di sollievo, di cui spesso la famiglia ha bisogno. Essendo ANFFAS Bo al 50° anno,  è facile capire che la maggior parte dei nostri soci supera gli 80 anni  e per loro non sarà più un sollievo ma una emergenza.
  • Il bisogno di sostegno per la famiglia, si presenta costantemente negli anni, a partire dalla nascita del figlio con disabilità. E’ significativo avere un riferimento affettivo nel contesto di vita del ragazzo. E’ importante che il genitore non sia possessivo, che deleghi e che abbia fiducia.

Dopo aver ricordato cosa significhi avere un figlio disabile intellettivo, i genitori potrebbero riassumere le necessità  in due semplici punti:

Riconoscimento dei diritti della persona con disabilità.

Maggiore collaborazione da parte dell’Ente Pubblico e più canali comunicativi per migliorare l’affinità: è importante che la persona con fragilità sia al centro e quindi la collaborazione con la famiglia deve essere totale.

 

 

 

 

 

 

Annunci

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione / Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione / Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione / Modifica )

Google+ photo

Stai commentando usando il tuo account Google+. Chiudi sessione / Modifica )

Connessione a %s...